Tempat Tanggal Lahir : Cilacap, 18 September 1997
Anak Pertama dari
:
Nama Ayah : Zaenal Afandi
Tempat Tanggal Lahir :
Cilacap, 3 Juli 1972
Nama Ibu :
Susila Hariyanti
Tempat Tanggal Lahir :
18 September 1972
Alamat : Perum BKD Blok 5 N0. B54 RT 5 RW 10 Jl. Ketapang III, Kel. Kebonmanis, Kec. Cilacap
Utara, Kab. Cilacap Provinsi Jawa Tenngah
Saya mempunyai seorang adik yang kondisinya sama
seperti saya
Nama
adik : Abiyu Ezar Firdausi
Tempat
Tanggal Lahir : Cilacap, 22 Agustus 2006
Ibuku melahirkan aku dengan cara operasi caesar,
karena pinggul ibu yang sempit. Kata ibuku, aku lahir dalam keadaan sehat
dengan anggota tubuh yang utuh dan badan yang sehat. Tidak ada tanda-tanda
kalau suatu waktu nanti aku akan seperti ini. Pertumbuhanku normal sebagaimana
bayi pada umumnya, belajar tengkurap, belajar merangkak dan diusiaku yang ke 9
bulan aku sudah belajar berjalan. Aku sudah kuat berjalan sambil berpegangan dinding
atau meja, orang jawa bilang titah-titah.
Kata ibuku, aku bayi juga tidak pernah sakit yang serius dan tidak ada hal
yang mengkhawatirkan. Tapi usiaku yang ke 10 bulan, 11 bulan hingga usaiku satu
tahun, bukannya aku terus mampu berjalan, tapi sebaliknya, pertumbuhan kakiku
kelihatan mengecil dan melemah. Dan sejak itu ayah dan ibuku berusaha keras
mengobati aku dengan berawal menekuni pengobatan dr. Spesialis Syaraf di
Cilacap. Tapi satu tahun berobat dengan dokter Specialis Syaraf tidak ada
perubahan, ayah ibuku berusaha berobat ke alternatif dari setiap informasi yang
didengar ayah dan ibu dari saudara, teman, tetangga hingga pernah berobat
sampai ke Solo dan Jakarta. Ayah dan ibuku juga pernah berobat ke alternatif di
Karang Pucung (masih di kabupaten Cilacap) yang katanya pengobatan dengan
sarang burung walet. Biaya pengobatan waktu itu sebesar Rp. 25.000.000.’00 ( tahun 2002). Padahal nilai jual rumahku
tidak lebih dari Rp. 20 jt saat itu. Tapi pengobatan itu hanya penipuan belaka.
Ayah
dan ibu tertipu pengobatan bukan Cuma itu, tapi beberapa kali bertemu dengan
praktek-praktek pengobatan alternatif yang sebenarnya penipuan. Sekalipun
begitu, ayah dan ibu tidak pernah berhenti berusaha mengobati aku, tentunya
menjadi lebih hati-hati. Hingga pada akhirnya ayah dan ibu mengetahui aku
terkena penyakit Muscular Dystrophy Progressive tipe Backer yaitu
kelainan gen dimana pertumbuhan otot yang terus menerus melemah adalah saat
adikku berobat di Rumah Sakit Ortopedi di Solo.Ada kelainan di
otak kecil saya dan adikku yang menyebabkan
perkembangan syaraf motoriknya terganggu, sehingga pertumbuhannya terhambat dan
mengalami kelainan Menurut hasil cek laborat cairan lemak Abiyu yang di cek laboratorium oleh
Prof. Dr. Ambar, seorang doter ahli patologi. Dokter menyarankan pada ayah dan
ibuku, sebaiknya ayah dan ibuku sudah tidak perlu lagi mencari pengobatan
padaku dan adikku, melainkan menjaganya agar tetap sehat. Karena penyakit
Moscular Distropy hingga saat ini tidak jelas sebabnya dan belum diketahui
obatnya. Saat itu Abiyu berusia 4 tahun. Abiyu terkena Moscular Distropy saat
usia Abiyu 5 bulan. Saya dan Abiyu selisih umur 10 tahun. Sejak itu ayah dan
ibu tidak lagi mencari pengobatan untuk kami. Ayah dan ibu berusaha keras
memfasilitasi kami dengan berbagi fitamin dan suplemen yang sekiranya cocok
untuk kami. Ayah dan ibu berusaha keras untuk menjaga kesehatan kami dengan
berbagai upaya, sebab kalau kami sakit sembuhnya sangat lama, sekalipun hanya
sakit flu.
Sebenarnya ayah dan ibu menerima penjelasan tentang
sakitku dan Abiyu dari prof. Dr. Ambar adalah yang ketiga kalinya, sebelumnya
ayah dan ibu mendapat penjelasan bahwa saya dan adikku terkena Moscular Distropy dari dokter specialis
anak di Yogyakarta. Saat itu ibuku sangat marah sama dokter, karena dokter
menfonis saya hanya bertahan hidup tidak lebih dari 18 tahun, waktu itu usia
adikku 1 tahun. Penjelasan yang kedua mengenai sakit kami saat abiyu usia 3
tahun, kami sama-sama berobat ke Rumah Sakit Ortopedi Banyumas. Menurut
penjelasan dr. Safik Basalamah saya dan adikku terkena Moscular Distropy. Dari penjelasan dr. Safik, ibuku sudah merasa
siap mendengar penjelasan itu, tidak lagi marah. Ayah dan ibu lebih merasa
yakin setelah Prof. Dr. Ambar mengambil cairan lemak yang ada di tengkuk Abiyu,
dari hasil cek laboratorium Abiyu positif DMP (Dystrophy Muscular Progressive).Sejak
itu ayah dan ibu sudah tidak lagi berusaha mencari pengobatan untuk kesembuhan
kami, dan sejak itu ayah dan ibu berusaha keras untuk bisa menerima takdir yang
diberikan oleh Tuhan.
Tuhan memberikan cobaan pada makhluknya sesuai dengan
kemampuannya. Ayah dan ibuku yakin bahwa Tuhan percaya pada ayah dan ibu
memiliki anak seperti saya dan Abiyu. Karena itu ayah dan ibuku begitu sangat
sayang pada kami, apapun kebutuhan kami beliau berusaha untuk memenuhinya. Ayah
dan ibuku begitu tulus merawat kami dengan kasih sayang yang luar biasa. Saya
bersyukur pada Tuhan karena kedua orang tuaku sangat menyayangi kami. Ayah dan
ibu selalu menasehati aku agar kita tetap bersyukur, dengan segenap kekurangan
dan kelemahan kami, Tuhan telah merencanakan yang jauh lebih baik menurut Tuhan
yang kita tidak mengerti alasannya. Jalani hidup ini dengan syukur, tawakal,
tabah dan berusaha mengisi hidup ini dengan karya dan prestasi semaksimal
mungkin, karena Tuhan insya Allah sudah menyiapkan Surga untuk kita. Hidup di
dunia hanya sebentar, tapi hidup yang abadi sesungguhnya di alam akhirat nanti.
(Ayah dan Ibuku menikah 1 Oktober 1996)
(Menceritakan Ayah mencari nafkah Ibu yang mengelola)
(Bersama Mbah Kakung, Mbah Putri, Pakde Sodik, dan Om Toni)
(Saat aku usian 5 bulan dalam kandungan Ibu)
(Saat aku usia 6 bulan dalam kandungan Ibu)
(Syukuran 7 bulan aku dalam kandungan Ibu, agar aku lahir sehat)
(Aku Lahir 18 September 1997, Cilacap)
(Aku Sedang dibregod Ibuka)
(Aku sedang digendong ibuku)
(Aku Sedang tidur nyenyak)
(Saat Syukuran Aqiqoh dan pemberian namaku)
(Usiaku 5 bulan badanku montok kuat dan berisi)
(Usiaku 6 tahun bersama teman-teman TK Kencana)
(Lulus TK 7 tahun)
(Aku kelas 2 SD di depan Kraton Yogyakarta bersama Ayahku)
(Usiaku 8 tahun bersama Ibu di Depan Kraton Yogyakarta)
(Aku masih kuat duduk diatas tanduk mobilku)
(Keseimbanganku masih bagus bisa duduk di kursi kayu)
(Lulus SD usiaku 12 tahun)
(Alhamdulilah aku mengaji samapai khatam Alqur'an bersama Adiku)
(Juara 1 OSN MIPA medali Emas kupersembahkan untuk Ibu dan Adiku)
(Ayah menepati Janji, aku Juara 1 tigkat Nasional MIPA diajak ke Monas)
(Bersama Om Toni)
(Aku Juara 1 OSN bidang IT tingkat Nasional Adiku sangat bangga)
(Ayahku menepati Janji aku juara 1 IT dipertemukan dengan tokoh Idolaku)
(Saat Hari anak Nasional tahun 2013 dijakarta bersama Mas Habibie tokoh Idolaku)
(Tanggal 21 September 2014, Disinilah aktivitasku sehari-hari bersama Adiku)
0 komentar:
Posting Komentar